IMMOBILITÉ EN MOUVEMENT
DOUG MCLEOD
Symptomatique
Mes symptômes incluent des tremblements, des spasmes, une faiblesse musculaire, de la fatigue et des engourdissements dans les membres. Il m’arrivait souvent de me réveiller incapable de marcher sans m’appuyer sur tout ce qui m’entourait. Ajoutez à cela des confusions cognitives — comme ouvrir le réfrigérateur au lieu du placard pour ranger une assiette — et cela a donné lieu à une année et demie angoissante avant mon diagnostic.
Aujourd’hui que mon état s’est amélioré, j’ai trouvé difficile de représenter mes symptômes, rejoignant ainsi les conclusions d’Edwards et al. (2023) démontrant que les troubles neurologiques fonctionnels (TNF) ne sont ni feints ni simulés. J’ai cherché à traduire, par l’image, la sensation même des tremblements et des spasmes : celle de perdre pied, de voir le corps vaciller, comme suspendu au bord d’une paroi rocheuse. Dans ma trentaine, la dépression que je vivais était invisible ; avec les TNF, je me suis senti exposé. Les teintes rouges évoquent la douleur, la peur et le danger qui accompagnent souvent ces troubles.
Un masque impeccable
Lorsqu’on se rencontre, les conventions sociales veulent qu’on demande : « Comment ça va ? » et qu’on réponde : « Ça va bien, et toi ? ». En réalité, c’est rarement vrai. Cette formule devient difficile à maintenir avec un handicap, surtout quand les autres ignorent ce que sont les TNF. Et comment leur en vouloir, alors que nous-mêmes peinons à les comprendre ? Il est plus simple de se cacher derrière un « ça va » et de mettre un masque. Pourtant, mes yeux — et ce bouton sourire manifestement faux — révèlent ce qui se cache derrière la façade. « Ai-je vraiment l’air d’aller bien ? » J’ai été attiré par cette image du cercle sombre dans lequel je me tiens, sans savoir s’il s’agit d’une limite qui restreint mes mouvements ou d’un gouffre prêt à m’engloutir. Cette photographie a été prise par mon partenaire, témoin de tout mon parcours avec les TNF et soutien indéfectible.
Otage
Souvent, j’avais l’impression que mes mouvements naturels étaient pris en otage par des forces que je ne comprenais pas. Pourquoi moi ? Pourquoi ne pouvais-je pas me libérer de ces troubles, malgré tous mes efforts ? Quand les tests revenaient « normaux », j’avais l’impression d’être mon propre geôlier. J’ai eu la chance de consulter un spécialiste des TNF, le Dr Gheis, qui m’a fait découvrir les travaux de Karl Friston et d’Anil Seth. Ils m’ont aidé à comprendre que la fonction prédictive de notre cerveau — cette « meilleure estimation » qui guide nos actions — dépend du retour sensoriel pour affiner ses prédictions et nous permettre de rester vivants et en mouvement. Les symptômes des TNF pourraient résulter d’un dysfonctionnement entre ces signaux, un domaine que la recherche continue d’explorer activement. La « note de rançon » se conclut par un appel implicite à la médecine pour poursuivre les traitements vers un meilleur équilibre.
Immobile. En mouvement.
Un neurologue m’a expliqué que les tremblements liés aux TNF diffèrent de ceux de Parkinson, car ils sont distractibles. Si j’utilisais ma main droite, ceux de la gauche diminuaient — un signe caractéristique des TNF. Cela m’a poussé à acheter l’appareil photo que l’on voit ici, ainsi qu’un trépied, pour me stabiliser. Mes tremblements s’apaisaient lorsque je composais une image dans le viseur. J’ai alors pratiqué cette forme de mouvement immobile — cette immobilité en mouvement — comme une thérapie.
Au fil des mois, un mouvement ordonné est revenu pour des périodes de plus en plus longues. La personne qui a pris cette photo, massothérapeute et danseuse, a joué un rôle clé dans cette rééducation, m’aidant à reconnecter des tissus que mon corps avait appris à compenser au fil des ans. Moi qui croyais que mon corps ne servait qu’à transporter mon cerveau pour « penser », j’ai compris combien une conscience corporelle équilibrée et présente est essentielle au mouvement libre. Immobile. En mouvement. Équilibré. Conscient. À ma manière. Aujourd’hui, je peux me passer du trépied la plupart du temps. Je retrouve la santé et je suis profondément reconnaissant envers toutes les personnes qui ont contribué à ce parcours.
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