Symptomatique

Mes symptômes du TNF (trouble neurologique fonctionnel) se manifestent par des déficits moteurs : tremblements, spasmes, faiblesse musculaire, fatigue et une sensation d’engourdissement picotant dans les quatre membres. Au réveil, et parfois au cours de la journée, je ne pouvais pas marcher sans m’appuyer sur les meubles ou sur ce qui se trouvait à portée de main. En plus de ça, il y avait des troubles cognitifs, comme mettre une assiette dans le frigo au lieu du placard. Cette période d’un an et demi avant le diagnostic a été particulièrement angoissante.

En réalisant cette photo maintenant que mon état s’est amélioré, j’ai voulu représenter ce que je ressentais pendant les tremblements et les spasmes plutôt que d’essayer de les reproduire. Cette difficulté à « rejouer » les symptômes rejoint les travaux d’Edwards, Yogarajah et Stone, qui démontrent que le TNF n’a rien à voir avec la simulation. J’ai donc cherché à transmettre la sensation de perte d’équilibre et de contrôle, comme si j’étais sur le point de tomber d’une paroi rocheuse. Dans ma trentaine, la dépression que je vivais était intérieure, cachée. Avec le TNF, je me suis senti exposé. Les teintes rouges évoquent la douleur, la peur et le sentiment de danger que beaucoup d’entre nous ressentent avec cette condition.

Un masque bien fin

Quand on se croise, on se demande souvent « comment ça va ? » et on répond « ça va, et toi ? » avant de passer à autre chose. En réalité, on va rarement bien, mais qui a le temps d’entrer dans les détails ? Ce réflexe est encore plus difficile à gérer quand on vit avec un handicap, surtout quand la personne en face n’a aucune idée de ce qu’est le TNF. Et comment lui en vouloir, alors que nous-mêmes avons du mal à comprendre ce qui nous arrive ?

Il est plus simple de se cacher derrière un « ça va » et de porter le masque, même si mes yeux et le faux sourire du badge trahissent la façade. « Ai-je vraiment l’air d’aller bien ? » L’image du cercle sombre dans lequel je me tiens m’a tout de suite attiré, sans que je sache exactement pourquoi. Est-ce une limite qui restreint mes mouvements ? Ou un trou dans lequel je risque de tomber à tout moment ?

Cette photo a été prise par ma partenaire, qui a tout vu de mon TNF et m’a soutenu sans relâche.

Otage

Souvent, j’avais l’impression que mes mouvements naturels, ceux que je faisais sans y penser, étaient pris en otage par des forces que je ne comprenais pas. Pourquoi moi ? Pourquoi étais-je incapable de me libérer de ce trouble, malgré tous mes efforts ? Quand tous les examens revenaient normaux, j’avais l’impression d’être à la fois le prisonnier et le geôlier de mon propre corps. Mais pourquoi ? Qu’est-ce que j’avais à y gagner ? Et comment m’en sortir ?

J’ai eu la chance d’être suivi par le neuropsychiatre spécialisé Dr Mohamed Gheis, qui m’a fait découvrir les travaux de Karl Friston et Anil Seth. Ils m’ont aidé à comprendre que notre cerveau fonctionne par prédictions, qu’il ajuste en permanence grâce aux signaux sensoriels venant du corps et de l’environnement. C’est à cette intersection que semblent se manifester les symptômes du TNF. Beaucoup de recherches restent à faire pour comprendre ce qui provoque cette déconnexion. La note manuscrite sur l’image s’achève comme un appel adressé à la médecine pour des traitements plus efficaces et une meilleure compréhension de la condition.

Immobile. En mouvement.

Le neurologue qui m’a diagnostiqué m’a expliqué que, contrairement à ceux de Parkinson, les tremblements liés au TNF sont « distractibles ». Si on me demandait d’effectuer un mouvement avec la main droite, les tremblements de la gauche s’arrêtaient ou diminuaient. C’est ce constat qui m’a poussé à acheter l’appareil photo que je tiens sur cette image, ainsi qu’un trépied, car je ne pouvais plus stabiliser la caméra. Les tremblements s’apaisaient quand je me concentrais sur la composition d’une photo. J’ai donc fait de cette « immobilité en mouvement » une forme de thérapie. Au fil des mois, mes gestes sont redevenus plus ordonnés et plus stables.

La personne qui a pris cette photo a aussi joué un rôle essentiel dans ma rééducation. En tant que massothérapeute et ancien danseur, il m’a aidé à reconnecter avec les muscles et tissus que les blessures, la posture de travail et les années avaient désaccordés. Mon corps s’était mis à compenser, à lutter contre lui-même, sans que je m’en rende compte. Moi qui croyais que mon corps servait surtout à transporter mon cerveau « pensant », j’ai compris combien la conscience du corps, équilibrée et présente, est essentielle au mouvement libre.

Immobile. En mouvement. En équilibre.
Pleinement conscient.
Aujourd’hui, je peux la plupart du temps laisser le trépied à la maison.
Je deviens plus fort, plus ancré, et profondément reconnaissant envers toutes les personnes qui m’ont aidé sur ce chemin.